X
Menu
X

CHI SIAMO

Federazione Malattie Rare Infantili

Il concorso fotografico di beneficenza “Momenti di rara felicità” è un’iniziativa di fundraising della Federazione Malattie Rare Infantili, un organismo di collegamento e coordinamento che, dal 2001, si pone l’obiettivo di sostenere le attività delle Associazioni di pazienti e familiari coinvolti nel mondo delle malattie rare.logochisiamo

La Onlus intende favorire e facilitare le iniziative scientifiche e culturali, fornire una consulenza bio-psico-sociale relativa alle disabilità annesse alle malattie rare, nonché elargire un’informazione capillare tramite l’organizzazione di convegni, seminari ed eventi pubblici di vario genere, e con pubblicazioni a carattere scientifico e divulgativo.

Intende inoltre promuovere e valorizzare l’identità e la specificità del volontariato come risorsa della persona umana e come espressione della gratuità del servizio nell’ambito sociale e della solidarietà.

Attraverso una consolidata rete di contatti stabilita con il Tavolo Tecnico per le Malattie Rare della Regione Piemonte e Valle D’Aosta e con i professionisti afferenti ai Centri e i Reparti ospedalieri della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e Valle d’Aosta, propone l’adozione agli organi istituzionali competenti di provvedimenti legislativi e normativi a favore dei pazienti e dei loro familiari.

CONSIGLIO DIRETTIVO

PRESIDENTE: Prof. Alberto Musso
VICE PRESIDENTE: Dr. Roberto Lala
TESORIERE: Dr. Walter Zaccagnini
SEGRETERIA GENERALE: Dr. Luca Nave

STAFF

Dr Marco Spada e Dr Claudio Zottola (Referenti O.I.R.M-Sant’Anna)
Dott.ssa Giorgia Fenocchio e Dott.ssa Vera Vano (Psicologia e Counseling)
Dott.ssa Ilaria Lesmo (Antropologa), Dott.ssa Elena Nave (Bioeticista),
Dott.ssa Ketty Brucato (Assistente sociale)

F.M.R.I. Onlus
Corso Galileo Galilei 38
10126 TORINO
Tel 366 15 29 016
segreteria@malattie-rare.org
www.malattie-rare.org

2 thoughts on “CHI SIAMO

Pingback: Bogner Rik-T Folding
Pingback: Gucci Off-white Ms. Shoulder

Comments are closed.