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Progetti finanziati da FMRI

La FMRI Onlus, dal 2001, sostiene la ricerca e la cura delle malattie rare infantili, attraverso una serie di iniziative che consentono di superare le difficoltà di ordine bio-psico-sociale che i pazienti e i loro familiari si trovano a dover affrontare a causa della “rarità” della loro patologia. La nostra Federazione comprende 13 Associazioni e rappresenta migliaia di pazienti e familiari coinvolti nell’universo delle malattie rare.

Le nostre iniziative di fundraising, tra cui il concorso fotografico "Momenti di rara felicità" ci permettono di finanziare progetti riguardanti la ricerca e la cura delle malattie rare infantili, nonché la sensibilizzazione delle istituzioni e della popolazione a riguardo delle problematiche vissute da chi vive a stretto contatto con una patologia rara.

Il nostro Comitato Scientifico, per l’anno 2015, ha deliberato il finanziamento dei seguenti progetti:

  • 3 borse di studio-lavoro in atto presso il Reparto Malattie Metaboliche e la Rete Malattie Rare Pediatriche dell’Ospedale Infantile Regina Margherita Torino
  • 1 borsa di studio in atto presso Ambulatorio Malformazioni Congenite Multiple, Disabilità Intellettiva e Disturbi Del Comportamento - AOU Città della Salute e della Scienza
  • Finanziamento attività Laboratorio Analisi e Centro Screening Neonatale (Dr. Pagliardini – D.ssa Puccinelli) - AOU Città della Salute e della Scienza
  • Spazio di ascolto, informazione e orientamento per pazienti, familiari e operatori della cura. Consulenze individuali, per i genitori (“Spazio Genitori”) e per gruppi di pazienti (“Incont-rare”)
  • Campagna di sensibilizzazione sulle malattie rare e sulla “diversità” nelle scuole di secondo grado, in collaborazione con il Ce.Se.Di. della Provincia di Torino